2013 war für mich geprägt durch die vielen Infektionen seit Anfang Juli. Erst Mitte Dezember hatte ich das Gefühl, dass die Serie unterbrochen sei.
So konnte ich keine handvoll Ausflüge ins Freie unternehmen – entweder das Wetter passte nicht oder ein Infekt stand im Wege.
Trotzdem war es unterm Strich ein erfolgreiches Jahr!

Was hat sich 2013 getan?

Sensibilität:
In den Handinnenflächen, den Fingern und am Rücken kann ich nun heißes von kalten Wasser unterscheiden.

Spastik:
Die Spastik hat sich gegenüber 2012 nochmals erheblich reduziert, sodass ich ohne Tabletten auskomme.

Wetterfühligkeit:
Die negativen Auswirkungen sind nur mehr schwach vorhanden.

Beweglichkeit:
Mittlerweile kann ich im Sitzen die Beine bis zu 10x anheben.
Im Wasser konnte ich auch schon einmal 3-4 Schritte alleine gehen.

Atmung:
Die Zwischenrippenmuskulatur, die Atemhilfsmuskulatur und das Zwerchfell kann ich aktiv steuern und daher mehrere Stunden selbständig atmen.

… deren Energie und Lebensmut ich sehr bewundere.

Sie ist nun schon seit 20 Jahren halsabwärts gelähmt und ebenfalls beatmet.
Leider macht sie keine so großen Fortschritte wie ich. Vor einem Jahr durfte ich Maria-
Christina Hallawachs in München kennen lernen.
Jetzt spielt sie sogar in einem Theaterstückr und trat dieses Jahr in Stuttgart und in Berlin auf. Nächstes Jahr kommt sie möglicherweise sogar nach Wien.

Am Donnerstag war ich in der Neuro-Urologie in Innsbruck zu einer urodynamischen Nachuntersuchung mit dem Ergebnis, daß ich mit dem Problem der Restharnproblematik auf dem richtigen Wege bin.
Beim letzten Mal wurden die Möglichkeiten zur Verminderung des Restharns erörtert, da ich Fremd-Katheterisierung durch das Pflegepersonal ausschloss. Eine Selbst-Katheterisierung ist für mich noch nicht möglich.
So gäbe es:

• die Harnröhrenschlitzung, die ich ablehne, weil sie nicht reversibel ist,
• eine Botox-Injektion der Blase alle 3 Monate unter der sehr belastenden Vollnarkose,
• einen Blasenschrittmacher, den ich aber, wegen der wiedergekehrten Sensibilität und der 40-Volt-Auslöse-Spannung schmerzhaft spüren würde.
  

Beide letztgenannten Methoden sind für eine beatmeten Patienten, wie ich einer bin, ausserdem kontraindiziert.

Bei der Untersuchung stellte sich nun heraus, dass ich durch ein 5-Minütiges triggern der Blase, der verbleibende Restharn akzeptable ist, und so die Harnwegsinfekte abnehmen würden.

Insgesamt nahm sich der behandelnde Arzt, Dr. Kiss diesmals 1,5 Stunden für meine Fragen und zuletzt 3 Stunden Zeit.

Nun fühle ich mich bezüglich Urologie sehr gut aufgehoben.