Kindgerecht erklärt – 1

Versuch, Stand 29.08.2024

Seit meinem Unfall können das Gehirn und der Körper nicht mehr miteinander sprechen. Die Leitungen sind unterbrochen.

Leitungen sind wie kleine Wege, die man Nerven nennt. Über diese Nerven schickt das Gehirn Nachrichten an verschiedene die verschiedenen Helferlein im Körpers und bekommt auch Antwort.

Die größeren Helferlein im Körper sind die Organe. Das Herz ist ein solches Organ. Ihm war es egal, dass die beiden nicht mehr gut miteinander sprachen. Es pumpte sowieso Tag und Nacht, Jahr für Jahr unermüdlich. Es musste nicht unbedingt mit dem Gehirn reden, es wusste selbst, was meistens zu tun ist.

Die Lunge meinte keck: „Ich weiß auch, was ich tun muss.“ Doch dann fiel ihr ein, dass sie ohne Muskeln gar nicht richtig atmen konnte. Diese Muskeln brauchten Befehle über eine dieser Nervenleitung vom Gehirn. Einer dieser Muskeln, der größte und stärkste, ist das Zwerchfell. Ohne ihn ging gar nichts. Wenn das Gehirn sagte „schneller“, dann bewegte es sich schneller. Wenn es hieß „mehr“, dann strengte es sich besonders an und bewegte sich kräftiger. 

Das Gehirn ist der Chef, es passt auf alle Organe auf und fragt immer, ob alles in Ordnung ist.

Wenn ich dem Fußball hinterherlief, wusste das Gehirn das und sagte zum Muskel „anstrengen“, und dieser strengte sich an. So konnte die Lunge schneller und kräftiger atmen.

Wenn ich im Bett gemütlich schlief, mussten die beiden, die Lunge und der große Muskel, auch arbeiten, zwar etwas langsamer, aber sie hatten immer etwas zu tun, denn das Gehirn gab die Befehle.

Aber plötzlich, als ich den Unfall hatte, bekam der Muskel keine Befehle mehr vom Gehirn. Hilfreiche Menschen pumpten mit ihrem Mund Luft in meine Lunge, damit diese etwas atmen konnte. So konnte ich weiterleben. Im Krankenhaus machte dann eine Maschine, das Beatmungsgerät, diese Arbeit.

Es gab schon früher ähnliche Unfälle, und ein paar schlaue Menschen bauten ein kleines Gerät und nannten es PNS. Dieses Gerät kann nicht direkt mit dem Körper sprechen und weiß nicht, ob der Körper mehr Luft braucht oder nicht. Aber es kann Befehle an den großen Atemmuskel geben. Nach einem Jahr schlossen die Ärzte das Gerät an die Leitung zum Zwerchfellmuskel an. Dieser Muskel war nicht mehr daran gewöhnt zu arbeiten und war sehr schwach geworden. Es dauerte viele Wochen Training, bis er wieder stark war.

Als der Zwerchfellmuskel stark genug war, konnte er der Lunge wieder helfen. Ich war sehr glücklich, denn jetzt konnte ich auch wieder sprechen und riechen, weil ich das Beatmungsgerät nicht mehr brauchte.

Zu Hause passten meine Helfer, die Krankenschwestern oder Krankenpfleger, auf mich auf. Sie merkten, wenn ich mehr Luft brauchte, weil ich mich anstrengte, und drückten dann die richtige Taste am Gerät. So konnte das Gerät dem großen Zwerchfellmuskel die richtigen Befehle geben.

Der große, starke Zwerchfellmuskel hat auch noch Freunde, die ihm und der Lunge helfen. Sie helfen aber nur, wenn das Gehirn ihnen sagt, dem Zwerchfellmuskel zu helfen, und sie arbeiten nur am Tag. Diese Freunde nennt man Atemhilfsmuskulatur.

Fortsetzung folgt, ausserdem noch Themen wie Torwächter, Autonome Dysreflexie usw.

Notsituation – bekomme ich Hilfe?

UPDATE: Am Donnerstag abend erfuhr ich von meiner Frau, dass die Pflege ab nächsten Tag 17 Uhr nicht mehr möglich ist. Ich dachte, das wird es gewesen sein – die Fachpflegefirma schafft das nicht mehr.

Meine Frau, die eigentlich am nächsten Tag in den Urlaub gefahren wäre, und Frau Koini von der Fachpflegefirma telefonierten und ich konnte mich auch einbringen. Frau Koini erklärte die Situation und es war schnell klar, dass diese unangenehme Situation vorerst nur bis Mittwoch dauern würde. Sie erklärte, dass die fehlende Stundensatz-Anpassung durch das Land eine Neueinstellung von Mitarbeitern verhindert. Die letzten Dienste waren schon improvisiert und jetzt ist die befürchtete Situation eingetreten.

Wir beratschlagten noch, ob es eine andere Lösung gäbe, als die Unterbringung im Spital. In der ersten Verzweiflung rief meine Frau noch verschiedene liebgewonnene Pflegekräfte durch, die vor einiger Zeit das Dienstverhältnis beendet haben – das Ergebnis war natürlich klar und vorhersehbar – aber man weiss ja nie. Ich begann nach der Schockstarre den untenstehenden Brief zu schreiben und versendete diesen an alle Leute, die mir in der Vergangenheit geholfen haben und an Printmedien.

Die Formalitäten mit Hausarzt und die Organisation des Transportes wurden durch Frau Koini organisiert und das Rote Kreuz stand um 11 Uhr vormittags vor der Tür.

Fortsetzung folgt! Spoiler: (In KH Schwarzach bestens betreut, früher als erwartet zu Hause.)

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In der Nacht auf den 23. Aug 2024 schrieb ich:

Jetzt ist der Fall eingetreten, den ich befürchtet habe. Wenn kein Wunder passiert muss ich heute am späten Nachmittag ins Spital.

Die Fachpflegefirma, die mich seit 2013 betreut, hat wegen der dünnen Personaldecke kein Ersatzkräfte. Der Anlass ist die Urlaubszeit und Krankenstand.

Der wirkliche Grund ist das Aushungern durch die Sozialabteilung des Landes Salzburg, die noch immer den selben Stundensatz von 2013 an die Pflegefirma bezahlt – und zu diesen Konditionen kann sie kein neues Pflegepersonal für mich anstellen. Offensichtlich gibt es auch einen vertragslosen Zustand.

Nun gestern abends erfuhr ich dies. Nach dem Schock habe ich heute um 1 Uhr 39 früh den zuständigen Landesrat angeschrieben – dieser ist letztverantwortlich für diese Situation:

Hier das Email, dass ich rasch geschrieben habe und normalerweise noch überarbeitet hätte:

Sehr geehrter Herr Landesrat Pewny,

jetzt ist der schlimmstmögliche Fall eingetroffen.

Ab morgen bzw. heute, Freitag den 23. August 2024, 16 Uhr befinde ich mich ohne Fachpflege!

Wenn kein Wunder passiert, werde ich aus diesen Grund ins Spital überwiesen.

Als Letztverantwortlicher für die Sicherstellung meiner Fachpflege, bitte ich Sie dies abzuwenden.

Sehr zermürbend war bisher die langjährige Unsicherheit, aber jetzt sehe ich mich gezwungen alle möglichen Hebeln zu bewegen und diese Nachricht (auch an die Medien) weiterzuleiten – für die Salzach bin ich mir noch zu schade.

Grüße aus Wagrain

Günter Stratznig

Telefonisch erreichbar über meine Frau: (entfernt)

Kontakt Pflege: Curaplus (entfernt)

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Mein bisheriger Entwurf zur Stellungsnahme der Kündigung durch die Pflegefirma, den ich noch nicht abgesandt habe: (Zur Erklärung: Den Entwurf habe ich schon vorbereitet und nun mit der Nachricht mitgesandt )

Betrifft:  Dringender Handlungsbedarf zur Sicherstellung der Pflegeleistungen und Verantwortung bei Verzögerungen

Sehr geehrter Herr Landesrat Pewny,

die jüngste Nachricht der durchführenden Pflegefirma hat mich sehr überrascht und macht mich ratlos. Meine Frau hat schon versucht, Sie diesbezüglich zu kontaktieren – leider vergeblich.

Dass sich die Lage verschärfen würde, war trotzdem absehbar, und wir hatten diese Befürchtung bereits beim Februartermin angesprochen. Seitdem haben sich weitere drei langjährige freiberufliche Fachkräfte verabschiedet. Ende September verlässt noch ein Freiberufler das Team, der bereits mehr als 13 Jahre bei mir Dienste versah. Dann bleibt neben den festangestellten Kräften nur noch eine treue Pflegekraft übrig, die vor einiger Zeit die Pflegeleitung einer großen Intensivstation übernommen hat, deren Ausscheiden ebenfalls absehbar ist. Viele dieser langjährigen Pflegekräfte sind vermutlich nur wegen ihrer persönlichen Bindung zu mir geblieben, und nicht mehr wegen des finanziellen Anreizes.

Es kann keine Überraschung sein, dass eine seriöse Firma mit einem Stundensatz von 2013 (aufgrund der dadurch stagnierenden und nur deckend wirkende Landesbeteiligung bzw. der gedeckelten Pflegekosten) heute nicht mehr wirtschaftlich arbeiten kann, Personal verliert und keine neuen Fachkräfte findet. Hinzu kommt die fehlende Planungssicherheit – von einer Wertschätzung ganz zu schweigen. Ich schätzte die Arbeit von Curaplus sehr.

Darüber hinaus warte ich seit nunmehr vier Monaten auf Antworten des beauftragten Gutachters, auf die von Ihnen ermöglichte Fragestellung von mir. Auch wenn dies im Vergleich zur Gesamtsituation zweitrangig erscheinen mag, trägt die fehlende Rückmeldung zusätzlich zur Unsicherheit bei.

Belastend ist auch die Tatsache, dass ich erst am 15. des Monats erfahre, ob die Pflege für das nächste Monat seitens des Landes  gesichert ist. Diese Unsicherheit betrifft nicht nur mich, sondern auch die durchführende Firma, die ebenfalls erst kurzfristig erfährt, ob sie ihre Dienste fortsetzen soll. Diese ständige Unsicherheit über Jahre hinweg, stellt eine erhebliche psychische Belastung für mein Umfeld und mich dar.

Sie wissen, dass ich die Art und Weise, wie das Gutachten zustande kam und in Folge auch dessen Ergebnis unseriös finde und nicht akzeptiere. Ich selbst mit meinen Beeinträchtigungen bin der Beweis und dies lässt sich nicht wegdiskutieren! Daher bemüht sich meine Frau, da es in Österreich keine Klinik für beatmete Querschnittsverletzte (und schon gar nicht für meinen Phrenicus-Schrittmache) gibt, um Überweisung nach Deutschland, um unter anderem einen umfassenden Gesamtbefund zu bekommen. Der Amtsleiter meinte beim Februargespräch, ein weiteres Gutachten wäre nicht möglich und ein Gegengutachten würde nicht anerkannt werden. Dank Ihnen wurde mir aber die Möglichkeit eingeräumt, selbst Fragen an den Gutachter zustellen. Diese habe ich am 2. April an Herrn Eichhorn gesandt, und wie schon erwähnt keine Antworten erhalten.

Meine Äusserung, dass ich Angst hätte, von zuhause weg in eine Heim für Beatmete zukommen, wurde von Herrn Eichhorn lächelnd verneint. Die Angst kam bei mir zustande, weil im Gutachten auch steht: „Nur der Vollständigkeit halber, im Akt steht, dass ein Platz im Pflegeheim in Hallein von Ihnen abgelehnt wurde. Warum ist Hallein / Hallwang nicht vorstellbar? „.

Ich bin mir nicht sicher, inwieweit die bisherige Vorgangsweise rechtens ist, jedoch möchte ich betonen, dass die anhaltende Unsicherheit und Verzögerung ernsthafte moralische Fragen aufwerfen. Sollte aufgrund der Verzögerungen oder der ausstehenden Antwort die pflegerische Versorgung zusammenbrechen, wird dies unmittelbar mein Leben gefährden. In diesem Fall könnten erhebliche haftungsrechtliche Konsequenzen entstehen, da die Verantwortung letztlich bei Ihnen als Landesrat liegt

Ich bitte Sie daher eindringlich, als Letztverantwortlicher sofortige Maßnahmen zu ergreifen, um die Sicherstellung der Leistungen durch die Pflegefirma und die Beantwortung des Gutachtens zu gewährleisten. Es ist von entscheidender Bedeutung, dass unverzüglich gehandelt wird, um weitere Schäden und Risiken zu vermeiden.

Für Ihre rasche Unterstützung danke ich Ihnen im Voraus und stehe für Rückfragen jederzeit zur Verfügung.

Mit freundlichen Grüßen,

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Anhang: 

  • Fragen an den Gutachter (zugesandt Herrn Eichhorn, Leiter der Sozialabteilung am 2. April 2024)
  • Handout zu meiner Situation zum Februar-Gespräch mit Ihnen und der Sozialabteilung vom 19. Februar 2024
  • Mail – Ankündigung: Einstellung der Betreuung durch Curaplus von 8. August 2024
  • OGH-Entscheidung (intensivmedizinische Hauskrankenpflege im Ausmaß von 24 Stunden täglich)
  • Leitlinie: Lebenslange Nachsorge für Menschen mit Querschnittlähmung
  • Auszug Leitlinie „Atmung, Atemunterstützung und Beatmung bei akuter und chronischer Querschnittlähmung“    Seite 30

Dramatische Nachricht – das baldige Ende?

am 8. August erhielten wir eine Kopie eines dramatisches Mail vom Geschäftsfüher von CuraPlus an Soziallandesrat Herrn Pewny, Sozialabteilungsleiter Herrn Eichhorn und andere.

Hier ein Auszug (gemeint war im Auszug natürlich der 1.9.2024):

“ Seit unseren Online-Termin ist nun wieder eine geraume Zeit vergangen.
Ich bitte um Information, ob die Evaluierung der Stundensätze nun abgeschlossen ist.
Falls es ab 1.9.2025 keine Anhebung der Stundensätze geben kann, sind wir gezwungen die Betreuung
einzustellen. Mit dem Stundensatz einer Reinigungskraft, ist es uns nicht möglich Pflegefachkräfte zu bezahlen und auch keine zusätzlichen zu bekommen. Ein weiterer Ausfall durch Schwangerschaft, hat die Situation weiter verschärft und auf Grund der fehlenden Perspektive im Land Salzburg können wir auch keine neuen KollegInnen akquirieren.
Es tut uns leid, zu diesen Maßnahmen greifen zu müssen. Die Zeit war lange genug, um eine Lösung zu finden.“

Zuerst stellte sich bei uns Schockstarre ein. Dann klemmte sich meine Frau ans Telefon – schlussendlich der letztverantwortliche Soziallandesrat war nicht zu erreichen, auch nicht für unseren Bürgermeister, den meine Frau bat. Letzendlich ein Gemeinderat bemühte sich und hatte Erfolg, doch ein direkter Kontakt zu uns war nicht möglich.

Das dies ein Problem ist, wurde von meiner Frau bereits beim Februartermin mit allen Beteiligten angesprochen. Damals wurde uns signalisiert, dass dies nicht unser Problem sei, und zwischen Land und CuraPlus ausgehandelt würde.

Trotzdem sehen wir ja, wenn mich Pflegekräfte verlassen und keine neuen nachkommen. Allein seit Februar haben sich von den Freiberuflichen drei langjährige Fachkräfte verabschiedet. Mit Ende September verlässt, die mit 13 Jahren dienstälteste Fachkraft das Team. Dann bleibt neben den festangestellten Kräften nur noch eine freiberufliche Pflegekraft übrig. Diese hat schon vor längerer Zeit die Pflegeleitung einer großen Intensivstation übernommen. Deren Ausscheiden ist ebenfalls absehbar. Viele dieser langjährigen Pflegekräfte sind vermutlich nur wegen der persönlichen Bindung zu mir so lange geblieben, und nicht mehr wegen des finanziellen Anreizes. Ich hoffe, dass die Restlichen noch durchhalten.

Eine Anpassung des vom Land gezahlten Stundensatzes aus dem Jahre 2013 an die heutigen Verhältnisse sollte doch selbverständlich sein und erfordert eigentlich keine Verhandlungen. Wertschätzung sieht anders aus.

Fragen an den Gutachter

Was das Gespräch im Februar 2024, unter anderem mit Herrn Soziallandesrat Pewny und den Leiter der Salzburger Sozialabteilung Herrn Eichhorn, brachte.

Nachdem der Amtsleiter Herr Eichhorn meinte, ein weiteres Gutachten wäre nicht möglich und ein Gegengutachten würde nicht anerkannt werden, wurde mir vom Landesrat Herrn Pewny die Möglichkeit eingeräumt, selbst Fragen an den Gutachter zustellen. Diese habe ich am 2. April an Herrn Eichhorn gesandt.

Sehr geehrter Herr Gutachter Dr. X,

ich vermute Sie wissen über meinen Gesundheitszustand und die für mich alltäglichen
Folgen der hohen Querschnittsverletzung nicht ausreichend Bescheid. Ihr Gutachten dient
aber als Grundlage für die Weitergewährung meiner bisherigen Pflegeform. Wird diese
nicht weitergewährt fürchte ich um mein Leben, und Sie hätten die Verantwortung zu
tragen. Ich bitte daher um Beantwortung der untenstehenden Fragen, um meine Situation
besser abbilden zu können.


1) Vielfältige Atemproblematiken
Meine Atmung ist sehr eingeschränkt. Im Sitzen kann ich die Atemnot durch bewusstes
Schaukeln des Oberkörpers oder/und willkürliches Vertiefen der Atmung kompensieren.
Manchmal ist aber eine weitere zusätzlich erhöhte Atemarbeit nötigt, beispielsweise bei
einer angehenden Infektion, querschnittsbedingte Darmprobleme wie durch
Zwerchfelleinschränkungen oder bei erhöhter Außentemperatur, um die Körpertemperatur
zu reduzieren (Ich kann nicht schwitzen!). In diesem Fall erschöpft sich meine
Atemmuskulatur bald und es wird eine maschinelle Unterstützung notwendig, um eine
ausreichende Sauerstoffversorgung sicherzustellen.


Anders gestaltet sich die Situation im Schlafzustand. Während des Schlafes besteht für
mich vermutlich die Gefahr einer Hyperkapnie (erhöhter Kohlenstoffdioxidgehalt im
Blut), aber sicherlich die Gefahr einer Hypoxie (niedriger Blutsauertoffgehalt). Um dem
entgegenzuwirken, benötige ich eine Atemunterstützung. Dies kann entweder mittels
Zwerchfellstimulator oder eines Beatmungsgerätes erfolgen. Da die Möglichkeit mittels
Zwerchfellstimulator für mich nicht mehr zufriedenstellend war (durch vermutlich
fehlerhafte Implantate), wurde die NIV (nicht invasive Ventilaton (=Beatmung) im
BIPAP-Modus mit eingestellten Atemzugsvolumen und eingestellter Atemfrequenz
etabliert. Auf Grund dieser Einstellungen kann man eindeutig von einer Beatmung
sprechen und unterscheidet sich so von einer CPAP-Unterstützung, welche im Grunde
keine Form der Beatmung darstellt. Zusätzlich kann sich die Atemmuskulatur nachts
erholen.


Sollte beispielsweise die Maske verrutschen, besteht meiner Meinung nach die Gefahr,
dass es zu einer Hypoxie und Hyperkapnie kommt, welche unbehandelt zu
Hirnschädigung und Tod führen können. Deswegen ist es meiner Meinung nach eine
Überwachung von dementsprechend geschultem Personal notwendig, welche in
Gefahrensituationen wissen, wie sie das Gerät bedienen und in Notfallsituationen Hilfe
bieten können.

Fragen dazu:

  • Können Sie garantieren, falls mich kein ausreichend geschultes Personal
    überwacht, dass ich keinen Schaden erleide, wenn mir z.B. die Maske verrutscht
    und keine adäquate Beatmung stattfindet?
  • Besteht die Gefahr einer Hypoxie und oder einer Hyperkapnie?
  • Falls ja, besteht die Gefahr einer Bewusstlosigkeit?
  • Sollte es zu einer Bewusstlosigkeit kommen, was für gesundheitlichen Folgen
    könnte das für mich haben?
  • Kann man davon ausgehen, dass eine nicht intensivmedizinisch geschulte
    Pflegeperson oder Heimhilfe, sich mit Beatmung im Allgemeinen, dem
    Beatmungsgerät und Notfallmaßnahmen auskennt?
  • Falls die Hilfe nur durch das Absetzen eines Notrufes erfolgt, wie hoch ist die
    Wahrscheinlichkeit eines schweren Schadens für mich, im Falle einer Hypoxie?
    Es kann davon ausgegangen werden, dass bis zum Eintreffen eines
    Rettungsdienstes viele Minuten vergehen werden!

2) Vielfältige Kreislaufprobleme
Blutdrücke von 60 zu 40 (bis zu nicht mehr messbar) sind phasenweise über Wochen die
Regel. Kritisch ist dies besonders im Bad, nachdem ich schon länger am Duschsessel sitze.
Durch Einnehmen der „Kutscherstellung“ und Vornüber-Beugen kann ich nicht nur die
schwache Atmung unterstützen, sondern auch den niederen Blutdruck im Schach halten. Beim
Anlegen des Urinalkondoms, muss ich jedoch den Oberkörper aufrichten und dann ist die
Gefahr des Bewusstseinsverlustes am größten. So sitze ich schon manchmal über 30 Minuten
in der schaukelnden Vornüber-Beugung bevor es gelingt, lange genug den Oberkörper
aufrecht zu halten, um das Kondom anzulegen. Tagsüber kann ich bei Anzeichen von zu
niedrigem Blutdruck, mittels auslösen einer Sonderfunktion des Elektrorollstuhls
vorübergehend behelfen, die mich in eine Schocklage bringt.
Aber auch hohe Blutdrücke in Zusammenhang einer Autonomen Dysreflexie stellen sich bei
mir oft ein. Zum Beispiel bei anstehender Stuhlausscheidung, die ich über Umwege wie
Übelkeit, Unruhe usw. verspüre, kann es zu bedrohlichen Blutdruckspitzen kommen. Durch
unmittelbarer darauf erfolgender manueller Stuhlmobilisation und Stuhlentfernung
normalisiert sich der Blutdruck, manchmal sinkt er aber zu stark, sodass ich kollabiere.


Frage dazu:

  • Können sich bei nicht adäquater Reaktion auf meine speziellen Blutdruckprobleme lebensgefährliche Komplikationen einstellen?


3) Wer hat das nötige Fachwissen und ist befugt:

  • das Tracheostoma zu reinigen, zu pflegen und abzukleben (tgl 1 bis 2x, bei größer Sekretbildung auch öfters)
  • den Darm digital zu stimulieren und den Stuhlgang auszuräumen? (3-4x tgl bis alle 4 Tage einmal)
  • Hautproblematiken zu erkennen und entsprechend zu behandeln (Aktuell habe ich einen nässenden Dekubitus am Steißbein.)
  • das Beatmungsgerät oder den Zwerchfellschrittmacher zu bedienen
  • und wer kennt sich mit Beatmung im Allgemeinen und bei den spezifischen Notfallmaßnahmen aus?


4) Zukunftsaussichten:
Anfänglich konnte ich großartige, unerwartete Verbesserungen erreichen. Seit 2020
verschlechterte sich allerdings mein Zustand. Beispielsweise ist ein Gehen mit zwei 4-
Punktgehstöcken nur mehr kurzeitig mit Begleitung des Physiotherapeuten möglich. Ich habe
gelesen, dass sich im Langzeitverlauf viele Symptome gerne verschlechtern, wie die der
Autonomen Dysreflexie, der unzureichenden Atmung und der Darmproblematiken und
dadurch würden auch die lebensgefährlichen Situationen zunehmen.

Frage dazu:

  • Sind noch Verbesserungen zu erwarten oder ist es wahrscheinlicher, dass es bereits ein Erfolg ist, Verschlechterungen möglichst lang hinauszuzögern?


Ich weiss, meine Diagnosen sind schon älter. Leider gibt es in Österreich kein Fachzentrum
für beatmete Querschnittsgelähmte. Aktuell versucht meine Frau, eine der normalerweise
jährlich empfohlenen stationären Untersuchungen in Deutschland zu erreichen.


Ich danke im Voraus für die Beantwortung der Fragen


Günter Stratznig

Mein Arztproblem

Seit meiner Entlassung nach Österreich im Jahr 2011 mit verordneter 24-Stunden-Pflege durch Fachpflegepersonen ist die „Nabelschnur“ zu den auf hohe Querschnittsverletzungen spezialisierten Kliniken in Deutschland, in denen ich ein dreiviertel Jahr untergebracht war, unterbrochen. Und das ist mein Hauptproblem, denn in Österreich gibt es keine Fachabteilung für beatmete Querschnittspatienten und schon gar nicht zusammen mit implantierten Phrenicusnervenstimulatoren. Es gibt in Österreich drei Patienten, die einen solchen PNS implantiert haben, und einer davon bin ich.

Mein Hausarzt bemüht sich meine Anliegen zu unterstützen und hat immer einen netten Spruch parat. Zu Gesicht bekomme ich ihn selten, und wenn, dann habe ich noch nicht genugt Luft für eine zweite Frage gesammelt, und er ist schon entschwunden. Kein Wunder bei dem Patientenaufkommen, das er bewältigen muss. Alleine mit dem Papierkram für Rezepte und Bewilligungen hat er in meine Fall schon viel zu tun. Jährlich erhalte ich von der Gesundheitskasse eine Kostenaufstellung, aus der hervorgeht, dass er für seinen Aufwand in meinem Fall nur einen sehr geringen Betrag erhält.

Ich wünschte, ich hätte in Österreich eine Facharzt gefunden, der sich meiner verschiedendsten Gesundheitsprobleme annimmt, Kontakte zu anderen Fachärzten knüpft und notwendige Massnahmen durchsetzt. Die Kommunikation zwischen Ärzten verläuft oft unkompliziert, während es für meine Frau schwierig ist, etwas zu erklären oder notwendiges für mich zu erreichen. Ausserdem würde es aufgrund der Fragestellung zutreffendere Befunde geben. Ich als Patient werde selten als kompetent in meiner Sache wahrgenommen, obwohl ich mir viel Wissen angeeignet habe und mit den Symptomen schon seit 14 Jahren zurecht kommen muss.

Für Menschen in meiner Stuation bräuchte es ein komplexes Fallmanagement mit interdisziplinäre Zusammenarbeit. Im Gegensatz zu Österreich gibt es in Deutschand einige wenige spezialisierte Kliniken, in den verschiedene unterschiedliche Fachärzte in engmaschigen, interdisziplinären Teams zusammenarbeiten, und sich auf die Behandlung von beatmeter Querschnittspatienten konzentrieren. Diese sammeln tagtäglich Erfahrungen und haben das spezielle Wissen. Zwei davon haben auch Erfahrung mit meine Typ von Phrenicus-Zwerchfellschrittmacher.

Ziehmlich unbekannt in Medizinerkreisen ist die Autonome Dysreflexie. Dieses lebensbedrohliche Syndrom ist fast nur bei Patienten mit hohen Querschnittslähmungen anzutreffen, tritt aber in der Akuphase einer hohen Querschnittsverletzung selten auf. Erst in der chronischen Phase, also zu einem Zeitpunkt, zu dem die Patienten schon stabil entlassen wurden, zeigt sich dieses. Ausserdem hat sie viele unspezifische Symptome. Dies sind verrmutlich die Ursachen für den geringen Bekanntheitsgrad in der Medizin. Die Häufigkeit und Schwere solcher Episoden kann sich im Laufe der Zeit verändern. Zusätzlich können auch neue Gesundheitsprobleme im Alter dieses Auslösen.

tägliche Atemschwierigkeiten

Zurzeit werden ich durch einen, den Zwerchfellschrittmacher ersetzenden Beatmungsmodus über eine Maske beatmet. Leider verursacht der Phrenicus-Zwerchfellschrittmacher gelegentlich ungewollte, heftige Zwerchfellkontraktionen, die das Schlafen unmöglich macht – deswegen möchte ich gerne in eine Klinik nach Deutschland.

  • Selbständig atmen kann ich tagsüber im Bett flachliegend am besten, nur manchmal muss ich mich mit den Händen an den Mittelstreben des Bettes abstützen, um die Atmung zu unterstützen. Essen im Bett mit erhöhten Oberkörper ist anstrengend, und ich muss öfters pausieren. Durch die Kabelbedienung des Bettes kann ich die Oberkörperlage selbständig verändern. Erhöht die Pflegeperson ohne Absprache meinen Oberkörper bekomme ich Panik. Bei schlechter Tagesverfassung bleibe ich wegen der geringen Anstrengungen oft den ganzen Tag im Bett.
  • Im Sitzen muss ich zwischendurch mit dem Oberkörper wippen und mich mit den Händen auf den Oberschenkeln abstützen, um keine Atemnot zu bekommen. Ein Buchlesen ist aus diesem Grunde nicht möglich, Zeitungslesen bei leichteren Symptomen macht aber Spass.
  • Wenn die Umgebungstemperatur über 24 Grad Celsius steigt, wird es durch das fehlende Schwitzen zunehmend unangenehm, und die Atemnot verstärkt sich. Weitere Faktoren, die dies beeinflussen, sind oft sehr niedriger Blutdruck, autonome Dysreflexie oder möglicherweise auch Verdauungsprobleme. Ist das Wippen mit dem Oberkörper für mich zu anstrengend, lindert die Position, bei der ich mich auf abgewinkelten Armen bzw. Oberschenkeln abstütze und dadurch den Oberkörper ablege, die Beschwerden. Durch gelegentliches Aufrichten kann ich in dieser Position bis zu einer Stunde verbringen. Sollte sich keine Besserung einstellen, bringe ich mich mithilfe meines E-Rollstuhls in eine liegend-ähnliche Position, dies ist für mich am schonendsten.
  • Bei der meist nur während des Schlafens benützten Beatmung kann sich das Zwerchfell erholen. Laut Fachpflege kommt es bei der durch Spo2-Sensor überwachten Beatmung bei Tiefschlaf zu Sauerstoffabfällen unter 60%. Manchmal steuert die Herzfrequenz mit Pulserhöhung dagegen, manchmal aber auch nicht. Normalisiert sich die Sauerstoffsättung nicht von selbst, werde ich geweckt. In den letzten Jahren ist es mir zweimal innerhalb weniger Nächte passiert, dass ich panisch aufwachte und mir wegen Atemnot die Maske vom Gesicht riss.
  • Ich habe ein Tracheostoma, das mit einem Pflaster verklebt ist, welches ich in der Regel vor dem Schlafengehen erneuern lasse, um Undichtigkeiten zu vermeiden und die Beatmungsdrücke so wenig wie möglich zu beeinflussen

Stipsits zum Preis von anno dazumal

So billig und so viel gespart! Letzte Woche Stipsits zum Retro-Preis von 2019!

Es heisst zwar: Gut Ding braucht Weile, aber ich bin überzeugt, dass er auch damals dort überzeugend gewesen wäre. Damals, er und dort: Weihnachten 2019 habe ich Karten für einen Auftritt von Thomas Stipsits in St. Johann im Pongau bekommen.

Nun Ende Juni 2023 war es soweit: Thomas Stipsits, wie man ihn kennt – in Bestform. Köstlich waren sie, die Stinatzer Delikatessen.

Wenn ich blind gewesen wäre, hätte ich gedacht, dass sich auf der Bühne die österreichische Regierungsspitze, sämtliche Rockgrößen, alle Austropop-Künstler und sogar der „Volksrock’n’roller“ (dessen Name mir gerade nicht einfällt) befinden. Bezüglich auf den Letztgenannten wurden wir, das Publikum, wegen der Textsicherheit besonders gelobt.

Sein Bruder, der als Ton- und Lichttechniker fungierte, versicherte mir, der Tausendsassa wäre als Kind auch schon so gewesen. Woher dieser die Energie dafür nimmt, habe ich leider nicht gefragt.

Ich hoffe sie kommen mit ihrem Skoda („VW mit Migrationshintergrund“) bald wieder bei uns vorbei!

Ist er ein Exhibitionist oder was sonst?

Keine Panik, Sie müssen nicht vorsorglich Ihre Kinder an der Hand nehmen und den Raum fluchtartig verlassen!

Wenn ich in der Ecke stehe, den Rollstuhl hinter mir, und ich auf den Unterbauch trommle, nennt man das Triggern. Durch das Klopfen auf die Blase löse ich einen Reflex aus, und der Urin entleert sich über das Urinalkondom in einen Harnbeutel. Ich muss den Reflex mehrmals auslösen, um die Blase möglichst restharnfrei zu bekommen. Dadurch verringert sich die Wahrscheinlichkeit einer Harnwegsinfektion.

Auch einige Sportler nutzen ein solches Ableitungssystem, zum Beispiel Radrennfahrer, Taucher, Paragleiter oder andere Athleten. Den Grund kann man sich leicht vorstellen, beispielsweise ein Segelflieger kann mal nicht so zwischendurch landen.

Es scheint, dass besonders die großen Urinalkondome als Musterexemplare bei Sportlern heiß begehrt sind. Gerüchten zufolge möchten manche Leute ihren Kollegen ein Exemplar zum Probieren überlassen. Was das wohl bedeutet?


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