Zuversicht verleiht Flügel

Früher wurde ich durch das Land Salzburg unterstützt – heute bekämpft mich die Salzburger Sozialabteilung

Heute: Ohnmacht - Bekämpft durch die Sozialabteilung!

Daheim statt im Heim

Früher: Glück gehabt!

Bild aus ganz früher Zeit

Dez. 2011: Glück im Unglück!

Zukunft: Schwein gehabt!

Foto mit Schwein auf der Alm

Bekämpft durch die Salzburger Sozialabteilung

16. März: Mein Pflegeteam macht mich sprachlos ... Danke, ihr seid großartig! 💙

Lieber Günter☀️

Anbei darf ich dir einen Gruß von DEINEM Team übermitteln 🌸 wir alle freuen uns außerordentlich, dich schon sehr bald wieder zu Hause begrüßen zu dürfen 🤩

Deine Stunden als "Wahldeutscher" sind GsD gezählt 🥳🥳🥳🥳👏🏻

Schönen Sonntag und viele liebe Grüße Daniela ☀️

aktuelle Dramatik nach ORF „Bürgeranwalt“

Update 16. März: … sofern der Plan genau aufgeht, werden wir Morgen Abend ca. 20-21 Uhr bei Ihnen in Hamburg sein, sodass dem Frühstück am Dienstag in Wagrain nichts entgegenstehen sollte!
Mit freundlichen Grüßen Dr. Reginald Vergeiner | GF mICU | Alps GmbH www.micu.at

Update 15. März: 4 Stunden nach der gestrigen Zusage vom Land: CuraPlus machte das Unmögliche möglich!. Ab Dienstag kann die Pflege zu Hause beginnen! Ich hatte erst mit dem 1. April gerechnet – vielen Dank an Daniela, Michael und dem gesamten Pflegeteam, die kurzfristig zugesagt haben.
Die "Mobile Intensivstation" – sie benötigt zwei Tage Vorlaufzeit – würde mich montags abends in Hamburg abholen und in der Nacht die 1000 km abspulen, sodass ich am Dienstag ab 9 Uhr in Wagrain bin.

Update 14. März: ⏰ 20 Minuten nach Ablauf der Deadline – der erlösende Anruf von CuraPlus: 📞 Die Genehmigung für 6 Monate Intensivpflege ist endlich da! 🎉
🙏 Wir danken allen, die tatkräftig mitgeholfen oder mit uns mitgezittert haben – alleine hätten wir das niemals geschafft! 🤝
💪 Besonders vor meiner Mitstreiterin – meiner Frau, die wie eine Löwin gekämpft hat und sicherlich viele genervt hat – verneige ich mich ganz tief! 🦁
🌧️ Der Wermutstropfen, der noch bleibt, soll bald verdunsten – sodass ich nicht weiter zittern muss und wir nicht mehr täglich dafür kämpfen müssen, dass die Pflege über 6 Monate hinaus bleibt! ☀️

Update 13. März: Heute wurde erstmals der sich seit über 10 Jahren bewährte Intensivpflegedienst von der Sozialabteilung kontaktiert. Offensichtlich will man jetzt Auflagen machen – Auflagen, die bisher bei meiner Pflege keine Rolle gespielt haben und auch in anderen Bundesländern kein Thema sind.
- Tag 6 nach der Aussage: "Herr Stratznig wird nächste Woche von Hamburg zurückkehren können."

Update 12. März: Heute Vormittag erhielt meine Frau einen Anruf von der Sozialabteilung. Sie erfuhr, dass ich nach Hause kommen könne, aber vorher müsse meine Pflegefirma noch einen Kostenvoranschlag machen, den sie bisher nicht erhalten hätten. Ich weiß jedoch, dass es bereits seit Jahren Verhandlungen dazu gibt, weil der Stundensatz seit über 14 Jahren nie angepasst wurde. Die anrufende Person war wieder ein neuer Kontakt – ich hoffe doch nicht eine Praktikantin. Jedenfalls war sie keine der zahlreichen bekannten Personen der Sozialabteilung, mit denen wir bereits in Kontakt standen.

Letzte Woche war ein Kamerateam des ORF bei meiner Frau in Wagrain, und sie war am Donnerstag zur Aufzeichnung für die Sendung „Bürgeranwalt“ in Wien. Ich hoffe, dass der öffentliche Druck endlich Schwung in diese leidige Sache bringt. Auch die Salzburger Nachrichten planen einen erneuten Beitrag. Nun ist der Beitrag online: ORF Video

Das vorerst erfreuliche Ergebnis - Das Land Salzburg am 7. März: „Herr Stratznig wird nächste Woche von Hamburg zurückkehren können [...] für sechs Monate werden danach die Kosten der häuslichen Intensivpflege übernommen.“

Die Erfahrung lehrt mich: Für Freude vorerst noch abwarten! Und warum nur 6 Monate?

Appell an den FPÖ Landesrat

Seit Ende November des vorigen Jahres sitze ich 1000 km von meiner Familie getrennt in Hamburg in einem Krankenzimmer fest, da ich ohne die notwendige Pflege nicht überleben kann. Die Salzburger Sozialabteilung hat mir diese willkürlich entzogen. Ich habe keinerlei Perspektive, wann ich wieder nach Wagrain zurückkehren kann. Diese Situation setzt mir psychisch enorm zu.

Die Weihnachtsgeschenke sind noch nicht überreicht. Mein neugeborenes Enkelkind habe ich noch nie gesehen.

Muss ich wirklich erst wegen fehlender Pflege versterben, damit endlich Einsicht herrscht? Reicht die kürzlich erfolgte Reanimation über eineinhalb Minuten nicht aus, um zu erkennen, dass das ursprüngliche Gutachten nicht haltbar ist.

Appell an den Salzburger Landesrat Pevny:

Beenden Sie diesen erzwungenen und teuren Hamburg-Aufenthalt! Stellen Sie die sofortige Wiederaufnahme der über 14 Jahre bestehenden 24/7-intensivpflegerischen Betreuung bei mir zu Hause durch mein bewährtes Pflegeteam sicher. Spätestens mit dem Arztbrief vom 12. Dezember ist glasklar: Die angeführten Gründe für die Einstellung waren haltlos! Keine Träne soll noch irgendwer aus meiner Familie deswegen vergießen müssen.

Günter Stratznig
Zurzeit: Zimmer 9T, Station 41, BG Klinik, 21033 Hamburg, Bergedorfer Straße 10

Zusicherung durch ÖVP Landeshauptmann (11. März 2025)

Vor zwei Wochen traf meine Frau den Landeshauptmann und schilderte ihm meine Situation. Anschließend konnte ich ihm per E-Mail weitere Details mitteilen. Heute erhielt ich ein Schreiben von ihm, in dem er mir eine vorübergehende Lösung für eine Intensivpflege zu Hause zusichert. Die Details dazu werden mir noch mitgeteilt, und er hofft auf eine langfristig zufriedenstellende Lösung.

Mein Antwortschreiben wurde ursprünglich als persönliches Schreiben an Herrn Landeshauptmann Dr. Wilfried Haslauer verfasst.

Sehr geehrter Herr Landeshauptmann Dr. Haslauer,

ich möchte mich herzlich für die vorübergehende Lösung bedanken, die es mir ermöglicht, bald wieder zuhause von meinem bewährten Pflegeteam betreut zu werden.

Mir ist bewusst, dass Menschen in meiner Situation oft als unbequem und kostenintensiv empfunden werden. Doch nach meinem Unfall bleibt mir nichts anderes übrig, als das Beste aus meinem Leben zu machen – und genau das möchte ich tun.

Ich hoffe sehr, dass bald eine österreichweit einheitliche und menschenwürdige Lösung für intensivpflegebedürftige Menschen etabliert wird. Für Betroffene und ihre Familien bringt der Alltag ohnehin viele Herausforderungen mit sich. Wenn zumindest die Unsicherheit rund um die Pflege genommen wird, wäre das eine große Erleichterung.

Nochmals herzlichen Dank für Ihre Unterstützung!

Schöne Grüße aus Hamburg

Günter Stratznig

Ich war zu voreilig. Ich hätte unbedingt hinzufügen müssen, dass zu den vier Monaten Aufenthalt in Hamburg - davon mehr als drei Monate unnötig - nun weitere sechs Monate Unsicherheit hinzukommen, in denen ich zittern muss – und somit wieder ein weiteres Jahr, in dem ich nicht unbeschwert „durchatmen“ kann.

Warum Hamburg ein Segen ist

In der Pandemiezeit verstärkten sich meine Schlafschwierigkeiten. Ich war oft so sehr erschöpft, dass ich bis zu fünf Tage pro Woche nur im Bett lag. Ich vermutete, dass meine extreme Erschöpfung entweder durch Long COVID oder durch die jahrelangen Folgen meiner Querschnittslähmung verursacht wurde.

Nachts wurde ich mit einem Überdruckbeatmungsgerät im Modus ST.SV beatmet, eine Kombination aus Spontan-Timed (ST)-Modus und Servo-Ventilation (SV). Der ST-Modus gibt Atemzüge vor, wenn keine Eigenatmung erkannt wird, während die Servo-Ventilation den Beatmungsüberdruck anpasst und die Atemtiefe verstärkt.

Trotzdem kam es immer wieder zu Sauerstoffabfällen. Mein Pflegepersonal musste mich dann wecken, weil meine Werte so schlecht waren, dass es gefährlich wurde. Bisherige Schlaflaboruntersuchungen brachten keinen Erfolg.

Eine Hoffnung war, meine Atem- und Schlafschwierigkeiten im Hamburger Querschnittgelähmtenzentrum abklären zu lassen – in Österreich waren meine Erfahrungen als beatmeter Querschnittsgelähmter sehr bescheiden.

In Hamburg erhielt ich vorerst einen speziellen Bauchgurt, damit ich tagsüber nicht so stark die Hilfsatemmuskulatur beanspruche, die normalerweise nur zusätzlich bei körperlichen Anstrengungen wie Sport genutzt wird.

Zuerst wurde mein Schlaf genau überwacht und versucht, die Einstellungen meines Beatmungsgeräts zu optimieren. Das Ergebnis war nicht zufriedenstellend, und das Pflegeteam war schon ganz verzagt wegen der vielen nächtlichen Sauerstoffabfälle und der damit verbundenen Alarme.

Atemaussetzer oder stark reduzierte Atmung während des Schlafs werden mittels des AHI-Werts (Apnoe-Hypopnoe-Index) beziffert. Ein Normalwert wäre bis zu 5 – ab 30 spricht man von einer schweren Schlafapnoe.

Bei mir wurden Werte von über 50, teils sogar 60, gemessen. Ein AHI-Wert über 50 bedeutet also, dass meine Atmung mehr als 50 Mal pro Stunde gestört war. Das erklärt eindeutig, warum ich tagsüber so müde war.

Anders als in früheren Schlaflaboraufenthalten wurde in Hamburg auch mein Kohlendioxidgehalt im Blut gemessen. Es wurden trotz Maskenbeatmung deutliche Hyperkapnien festgestellt. Hyperkapnie bedeutet, dass sich zu viel Kohlendioxid (CO₂) in meinem Blut angesammelt hat, weil ich es nicht ausreichend abatmen konnte.

Die BG Klinik Hamburg ist das größte Querschnittgelähmten-Zentrum Deutschlands und das zweitgrößte Europas. Es zählt neben Paris und Toledo zu den größten Zentren Europas für Beatmung durch Phrenicusnervenstimulation.

Dr. Hirschfeld, der leitende Arzt in Hamburg, und sein Team aus Atemtherapeuten versuchten, meinen Phrenicusnervenstimulator wieder zu aktivieren. Davor hatte ich große Angst, da ich ursprünglich wegen der abrupten und heftigen Kontraktionen - die schmerzhaft sein können - des Zwerchfells in Österreich auf eine Überdruckbeatmung umgestellt wurde.

Das Zwerchfell wurde anfangs tagsüber wieder auftrainiert, und täglich wurde die Beatmung um eine Stunde erhöht. Die gefürchteten heftigen Kontraktionen traten wieder auf, aber man machte mir Mut, dies durchzuhalten – und es hat sich gelohnt.

Es funktioniert sogar zu gut – so wird nachts wechselseitig nur die rechte oder linke Zwerchfellmuskelseite aktiviert.

Ich gehöre zu einer sehr seltenen Patientengruppe, bei der ein Phrenicusnervenstimulator überhaupt möglich ist. Noch ungewohnlicher ist, dass sich meine Eigenatmung nach zwei Jahren teilweise erholte – allerdings zu wenig.

Mit bewusster, willkürlicher Atmung komme ich nun in der Regel gut durch den Tag. Aber im Schlaf kann ich nicht willkürlich atmen, so wie jeder andere Mensch. Mein Gehirn gibt nachts zu selten Atemsignale oder sie kommen zu schwach an. Zusätzlich blockieren zeitweise die Atemwege. Daher kommt es zu Sauerstoffmangel im Schlaf und einer CO₂-Anreicherung im Blut (Hyperkapnie), was wiederum zu Tagesmüdigkeit führt.

Deshalb übernimmt der Phrenicusnervenstimulator jetzt wieder meine Beatmung. Mittlerweile reicht es, ihn nachts nur noch ein bis zwei Mal nachzujustieren. Zusammen mit den Unterbrechungen durch die notwendige Triggerung der Blase, die den Entleerungsreflex auslöst, ist dies nun eine akzeptable Lösung.

Meine Tagesverfassung schwankt zwar trotzdem noch, und Missempfindungen, Schmerzen und Spasmen treten auch noch auf – aber dies ist alles erträglich.

Warum Intensivpflege?

Nach einem Unfall wieder ein paar Meter gehen zu können, aber nicht einmal die Zimmertür öffnen zu können, weil die Hände schlaff herunterhängen – so kann sich eine hohe inkomplette Querschnittlähmung äußern.

Rund 20 Millionen Nervenfasern verlaufen durch den Hals und steuern unzählige Körperfunktionen. Abhängig davon, welche betroffen sind, sind die individuellen Auswirkungen – kein inkompletter Querschnittsverletzter lässt sich mit einem anderen vergleichen.

In meinem Fall betrifft die Lähmung auch das vegetative Nervensystem, das essenzielle Funktionen wie Blutdruck, Herzschlag, Temperaturkontrolle und Atmung steuert. Mein Körper kann auf lebenswichtige Reize nicht mehr richtig reagieren. Um lebensgefährliche Situationen zu verhindern oder im Notfall sofort handeln zu können, bin ich auf 24/7-Intensivpflege angewiesen.

... wegen der Atmung im Wachzustand

Im Liegen kann ich relativ gut atmen, aber im Sitzen muss ich bewusst tiefer und häufiger atmen. Das hängt von meiner Tagesverfassung ab.

Bei Außentemperaturen über 24 °C (ich kann nicht schwitzen) oder bei einem fiebrigen Infekt muss ich mich wesentlich stärker anstrengen. Auch Darmprobleme aufgrund der Mastdarmstörung verschärfen meine Atemprobleme.

Spätestens wenn ich die Kutscherstellung einnehme und beginne, mit dem Oberkörper zu schaukeln, um meine Atemhilfsmuskulatur zu unterstützen, werden meine Atemprobleme auch für Außenstehende sichtbar.

Im Extremfall muss mir der Phrenikusnervenschrittmacher angelegt werden.

... wegen der Atmung im Schlaf

Im Schlaf kann ich meine Atemzüge nicht bewusst verstärken, wodurch ich zu wenig Sauerstoff bekomme. Der Phrenikusnervenschrittmacher übernimmt deshalb die Steuerung meines Zwerchfells, des größten Atemmuskels.

Durch die Querschnittsverletzung habe ich auch eine gemischte Schlafapnoe: Dabei treten sowohl obstruktive Atemaussetzer (blockierte Atemwege) als auch zentrale Atemaussetzer (fehlende oder unzureichende Steuerung der Atemmuskulatur) auf.

Bei der zentralen Schlafapnoe setzt mein Atemantrieb teilweise aus. Der Phrenikusnervenschrittmacher verhindert dies, indem er mein Zwerchfell elektrisch stimuliert und eine kontinuierliche Atmung durch physiologisch richtige Unterdruckatmung ermöglicht.

Die obstruktive Schlafapnoe entsteht durch eine Verlegung meiner oberen Atemwege, wodurch kein Luftstrom mehr möglich ist. Der Luftröhrenzugang (Tracheostomie) umgeht dieses Problem, indem die Luft direkt durch die Unterdruckatmung über einen Filter in meine Lunge strömt. Nachteil: In dieser Situation kann ich nicht sprechen, weil keine Luft durch die Stimmritzen fließt. Es müsste zuerst der Luftfluss wieder blockiert werden. Vorteil: Das Tracheostoma ermöglicht, dass jederzeit Sekret abgesaugt werden werden kann, das bei Atemwegsinfektionen verstärkt auftritt.

Überwachung durch das Intensivpflegepersonal: Das Pulsoxymeter misst Herzfrequenz & Blutsauerstoffgehalt, um Sauerstoffabfälle frühzeitig zu erkennen. Wünschenswert wäre eine zusätzliche transkutane CO₂-Messung, um eine unzureichende oder übermäßige Beatmung noch genauer festzustellen. Durch das Bedienteil des Phrenikusnervenschrittmachers werden Impulsstärke und Impulsfrequenz mehrmals in einer Nacht angepasst. Die dadurch abhängige Atemtiefe wird mit einem Spirometer kontrolliert.

Eingreifen bei kritischen Situationen: Falls ich nicht selbst aufwache, wenn der Phrenikusnervenschrittmacher ausfällt muss ich aufgeweckt werden. Würde ich weiterschlafen, käme es zu Sauerstoffmangel und letztendlich zu einem kompletten Atemstillstand durch eine CO₂-Narkose. Falls sich das Tracheostoma verlegt, würde eine Atemnot entstehen – die Pflegekraft kann das Sekret absaugen und eine Blockade lösen.

Fazit: Ohne diese Maßnahmen wäre meine Atmung nicht ausreichend gesichert. Ohne Intensivpflege könnte ich im Schlaf durch Atemversagen oder eine CO₂-Narkose sterben.

... nicht wegen dieser Regulation

Nicht wegen der normalen autonomen Regulation sondern wegen der Autonomen Dysregulation musste ich im Dezember 2024 für eineinhalb Minuten reanimiert werden.

Aber vorerst ganz einfach das Regelsystem Raum-Heizung : Ein Temperaturfühler misst die Raumtemperatur und sendet diese an die Heizungssteuerung. Diese vergleicht den Wert mit dem eingestellten Sollwert. Ist der Wert zu hoch, schaltet sie die Heizung aus, ist der Wert zu niedrig, schaltet sie die Heizung wieder ein. Ist die Leitung vom Temperaturfühler zur Heizungssteuerung unterbrochen oder von der Heizungssteuerung zur Heizung, ist es zu warm oder zu kalt im Zimmer – es fehlt die Regulierung.

Beim Regelsystem Blutdruck wird diese durch die Steuerung, das Gehirn, reguliert und schwankt in Ruhe meist um 20 mmHg im Tagesverlauf. Mein Regelsystem für den Blutdruck schwankt durch die Querschnittsverletzung stärker (mal zu niedrig mit 80/40, mal zu hoch mit 150/70), bleibt aber normalerweise in diesem Rahmen.

Solche einzelne Regelsysteme gibt es neben dem Blutdruck auch für Herzschlag, Atmung, Verdauung und Temperaturregulation.

Und weil sich die Regelsysteme auch gegenseitig beeinflussen, und damit es nicht chaotisch zu geht braucht es einen Chef. Der Chef heißt Hypothalamus und befindet sich im Gehirn. Er behält die Übersicht und steuert die verschiedenen Regelsysteme des Körpers.

Ist man im "Kampf-oder-Flucht"-Modus, aktiviert er das sympathische Nervensystem (Sympathikus), das den Körper auf Aktivität vorbereitet und lässt z.B. die Herzfrequenz und Blutdruck steigen Im "Ruhen-und-Verdauen"-Modus fördert er dagegen das parasympathische Nervensystem (Parasympathikus), das für Entspannung und Regeneration sorgt.

Otto Waalkes, der vielzitierte Bildungsexperte aus Ostfriesland, meinte dazu: "Wenn dir einer gegenübersteht, der doppelt so groß ist wie du, hast du genau zwei Möglichkeiten: rennen – oder verlieren!" Oder: "Wenn du aufgeregt bist, schlägt dein Herz schneller, die Leber produziert mehr Galle, die Blase will entleert werden..." 1975 hat er sogar die Kommunikation der Nerven zwischen verschiedenen Körperteilen belauscht: https://www.youtube.com/watch?v=WcCqgTurgMM - ganz so blöd waren die früher auch wieder nicht.

Der Hypothalamus hält eine homöostatische Balance zwischen diesen beiden Systemen. Dazu nutzt er sowohl direkte Nervenbahnen, die Signale zwischen Gehirn und Körper übertragen, als auch Botenstoffe (Hormone), die über das Blut wirken.

Animation eines mathematischen Dreifachpendels, das chaotische Bewegungen zeigt.

Bild: „Mathematisches Dreifachpendel“ von Stilfehler, lizenziert unter CC BY-SA 3.0.

Und was bei mir nicht stimmt, siehe nächster Punkt.

... wegen der autonomen Dysregulation

Ich habe eine autonome Dysregulation, was bedeutet, dass mein Körper Blutdruck und andere vegetative Funktionen – wie Herzschlag, Atmung, Verdauung und Temperaturregulation – nicht mehr richtig regulieren kann.

Besonders gefährlich wird es, wenn ein starker äußerer Reiz auftritt – etwa eine volle Blase, Verdauungsprobleme oder eine hohe Körpertemperatur. Dann kann das System völlig entgleisen.

Wie schon erwähnt, schwankt mein Regelsystem Blutdruck durch die Querschnittsverletzung stärker (mal zu niedrig mit 80/40, mal zu hoch mit 150/70), bleibt aber normalerweise in diesem Rahmen. Doch manchmal reagiert es anders – der Blutdruck steigt oder sinkt extrem. Beim Regelsystem Blutdruck spricht der Mediziner bei plötzlich steigendem Blutdruck auf gefährliche Werte von einer autonomen Dysreflexie, was das Risiko für Schlaganfälle oder Herzversagen erhöht. Fällt der Blutdruck plötzlich ab, spricht er von einer orthostatischen Dysregulation, was zu Sauerstoffmangel im Gehirn führt. Manchmal wechselt mein Körper zwischen diesen beiden Extremzuständen, was die Situation noch unvorhersehbarer und lebensbedrohlich für mich macht.

Genau das ist mir im Dezember in Hamburg passiert – mein Kreislauf versagte, und ich musste für anderthalb Minuten reanimiert werden.

Beim Regelsystem Temperatur merke ich die Auswirkungen durch das fehlende Schwitzen. Und weil das Gehirn keine Signale zur Körpertemperaturregelung erhält, schwitze ich nicht nur halsabwärts von der Verletzungsstelle nicht, sondern auch halsaufwärts untypischerweise nicht.

Beim Regelsystem Herzschlag merkt man die Fehlfunktionen besonders bei Sauerstoffabfall. Die Erhöhung der Herzschlagfrequenz bleibt manchmal aus. Bei extrem niedrigem Blutdruck erfolgt nicht immer die notwendige Gegenregulation.

Beim Regelsystem Darm merke ich Probleme über Umwege, wenn ich mich unwohl fühle. Messtechnisch zeigt sich das Problem manchmal erst nach einer nicht gänzlich erfolgten Darmentleerung. Dann kann man beispielsweise Temperaturunterschiede bis zu 2°C zwischen der rechten und linken Hand messen. Ich vermute, dass dies mit dem Vagusnerv zusammenhängt.

Bei mir ist auch die Balance zwischen den verschiedenen Regelsystemen – Blutdruck, Herzschlag, Atmung, Verdauung und Temperaturregulation – gestört, weil das Gehirn keine oder verzögerte Kontrolle über Reflexe und autonome Regelsysteme hat bzw. die einzelnen Systeme nicht richtig ansteuern kann. So reicht ein ganz banaler Impuls – wie eine volle Blase, Verdauungsprobleme oder eine zu hohe Lufttemperatur – aus, um quasi explosiv, chaotisch und überschießend zu reagieren. Und das kann zum Tod führen.

Das möchte ich nicht, und deshalb habe ich Intensivpflege. Die Intensivpflegekraft hilft mir, äußere Reize zu minimieren. Zum Beispiel entfernt sie bei anstehendem Stuhlgang diesen sofort digital. Eine volle Blase kann ich meist durch Beklopfen über ein Urinalkondom in einen Harnbeutel selbst entleeren - aber ist die Ableitung blockiert, dann nicht. Und wenn der Notfall eintritt, weiß die Intensivpflege, was zu tun ist.

Wenn das Gehirn nur drei Minuten ohne Sauerstoffversorgung bleibt, können irreparable Hirnschäden auftreten. Um das zu verhindern, ist die Intensivpflegekraft rund um die Uhr (24/7) anwesend.

Dieses Phänomen ist selbst in Medizinerkreisen wenig bekannt, da es relativ selten auftritt. Selbst bei einer hohen Querschnittslähmung wird das volle Ausmaß meist erst in der chronischen Phase, bei mir erst nach über einem Jahr, sichtbar. In Hamburg habe ich zur Information für medizinische Fachkräfte über dieses Phänomen einen speziellen Ausweis erhalten.

Kurz gesagt: Mein Körper bekommt falsche Signale und reagiert unangemessen – wie eine kaputte Heizungssteuerung. Das führt zu lebensbedrohlichen Situationen.

Die Opferrolle liegt mir nicht

Ich habe bereits viele Herausforderungen durch meine Querschnittlähmung gemeistert, doch diese nun über zweijährige Unsicherheit und die nun entstandene Perspektivlosigkeit setzen mir psychisch massiv zu. Hoffnungen vermeide ich mittlerweile, damit ich nicht wieder enttäuscht werde.

Doch aufgeben möchte ich nicht. Der Großvater-Song von S.T.S motiviert mich:
„Z'erst überleg'n, A Meinung hob'n, dahinter steh'n Niemols Gewolt, olles bered'n, ober a ka Ongst vor irgendwem“

Gedanken, von denen ich glaubte, sie bereits überwunden zu haben, drängen sich in dieser ausweglosen Situation immer wieder auf. Das Positive dabei: Meine Frau, meine Kinder und später auch meine Enkelkinder, meine Mutter, meine Geschwister und alle, die es gut mit mir meinen, würden diese Handlung verstehen. Der jahrelange Generalverdacht, eine Leistung ungerecht zu beziehen, sich ständig rechtfertigen zu müssen, ist nicht nur für mich unerträglich, sondern auch für meine Familie.

Aber auch Rainhard Fendrich gibt Tipps:
„Kumm, reiß di zam, steh wieder auf Bleib ja net liegen, genau da warten’s drauf Gib da an Ruck und setz an Fuaß vorn andern Nur die, die wandern, finden wieder z’ruck“

Und wenn alles nichts hilft?
Dann bleibt wohl nur noch ein Klassiker von Monty Python:
„Always Look on the Bright Side of Life“

Fehlerhaftes Gutachten mit fatalen Folgen

Mir wurde die notwendige Pflege entzogen – basierend auf einem Gutachten, das ohne körperliche Untersuchung erstellt wurde. Der Gutachter behauptete, meine Kreislaufprobleme seien „harmlos und von selbst begrenzt“ – doch genau wegen dieser Probleme musste ich in Hamburg reanimiert werden.

Er spielte meine schwere Schlafapnoe herunter, die sich inzwischen als ernste Atemstörung (OSAS) bestätigt hat, und tat meine Beatmungsnotwendigkeit als nichts Besonderes ab – „wie bei vielen älteren Männern mit Schnarchen“.

Auch die Probleme mit der Körpertemperatur sowie die lebensgefährlichen plötzlichen Blutdruckkrisen (autonome Dysreflexie) wurden nicht richtig erkannt bzw. völlig falsch eingeschätzt.

Wie kann ein solches Gutachten richtig sein, wenn es meine lebensbedrohlichen Risiken völlig ignoriert?

Dokumentation & Belege

Hier finden Sie alle relevanten Dokumente, die meinen Fall belegen:

* Aus Datenschutzgründen darf ich dieses Dokument nicht veröffentlichen.

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Alle bisherigen Beiträge, Erfahrungsberichte und Dokumentationen finden Sie im Archiv:

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