Am Donnerstag war ich in der Neuro-Urologie in Innsbruck zu einer urodynamischen Nachuntersuchung mit dem Ergebnis, daß ich mit dem Problem der Restharnproblematik auf dem richtigen Wege bin.
Beim letzten Mal wurden die Möglichkeiten zur Verminderung des Restharns erörtert, da ich Fremd-Katheterisierung durch das Pflegepersonal ausschloss. Eine Selbst-Katheterisierung ist für mich noch nicht möglich.
So gäbe es:

• die Harnröhrenschlitzung, die ich ablehne, weil sie nicht reversibel ist,
• eine Botox-Injektion der Blase alle 3 Monate unter der sehr belastenden Vollnarkose,
• einen Blasenschrittmacher, den ich aber, wegen der wiedergekehrten Sensibilität und der 40-Volt-Auslöse-Spannung schmerzhaft spüren würde.
  

Beide letztgenannten Methoden sind für eine beatmeten Patienten, wie ich einer bin, ausserdem kontraindiziert.

Bei der Untersuchung stellte sich nun heraus, dass ich durch ein 5-Minütiges triggern der Blase, der verbleibende Restharn akzeptable ist, und so die Harnwegsinfekte abnehmen würden.

Insgesamt nahm sich der behandelnde Arzt, Dr. Kiss diesmals 1,5 Stunden für meine Fragen und zuletzt 3 Stunden Zeit.

Nun fühle ich mich bezüglich Urologie sehr gut aufgehoben.

Nach den negativen Erfahrungen mit Nebenwirkungen von Tabletten habe ich nun auch das Ixel abgesetzt bzw. über 14 Tage ausgeschlichen.
Steht doch im Beipackzettel, dass bei Harnentleerungsstöungen in der Vorgeschichte Vorsicht geboten sei. Ausserdem bin ich nicht sicher, ob die Tabletten überhaupt gewirkt haben.
Verschwunden ist nach dem Absetzen eindeutig der erhöhte Puls, der um 20 Schläge höher war als früher.

„Wer jetzt kein Haus hat, baut sich keines mehr.
Wer jetzt allein ist, wird es lange bleiben …“
Ich sah mich schon solche Gedichte lernen, um mein Gedächtnis zu trainieren.

Anlass waren Probleme mit der Rechtschreibung. Wörter fielen mir nicht mehr ein und hatte ich sie, war ich mir nicht mehr sicher, ob sie die Richtigen waren.
Zeitweise war ich richtig verwirrt und hatte auch Schwierigkeiten mit der Bedienung meines E-Rollis.

Letztendlich stellte sich heraus, dass dies eine Nebenwirkung des Medikamentes Oxybutinin war.
Weitere Nebenwirkungen waren die zeitweise starke Mundtrockenheit, die das Einspeicheln der Nahrung verhinderte, sowie Müdigkeit und starke Scfimerzen vor dem Harnlassen, die mich nachts alle 60-90 Minuten aufwachen ließen, aber auch die Augen taten manchmal weh.

Skurril, dass das Medikament, welches mir zur Verminderung der ständig auftretenden Harnwegsinfekte verschrieben wurde, genau das Gegenteil bewirkt hatte, weil es die Restharnmenge erhöhte. Dies erfuhr ich bei den langersehnten Termin bei einem Neuro- Urologen in Innsbruck.

Am meisten profitiert habe ich jedoch von der Diagnose, dass die Nieren in Ordnung sind und auch der Blase nichts fehlt. Die begründete Angst, durch den Harnrückstau Schaden zu nehmen, war zuletzt sehr stark.

Wegen der Harnwegsinfekte suchte ich bereits im Juli einen Urologen in meiner Umgebung auf. Dieser hat einen guten Ruf, doch leider konnte er sich nicht die nötige Zeit für ein ausführliches Beratungsgespräch nehmen bzw war auch zu wenig spezialisiert, mich als Querschnittpatienten entsprechend zu beraten. Übrig blieb aber der Satz, dass ich mit den Infekten in der Blase leben müßte, was ich wegen der Symptome nicht akzeptieren will. Im August/September wurde mir dann das genannte Medikament verschrieben.

Zunehmend fühlte ich mich isoliert und von den behandelten Ärzten nicht mehr ernst genommen, traute mich schon gar nicht mehr, über meine Schmerzen zu klagen.

Doch suchte mein Hausarzt bei der Gebietskrankenkasse um eine Untersuchung in Murnau/Bayern an, die mich bereits sehr gut kennen. Dies wurde allerdings abgelehnt mit dem Hinweis, daß es in Österreich gute Neuro-Urologen gäbe.

Ich war schon ziemlich resigniert und meine Frau machte sich auf die Suche und wurde in Innsbruck fündig. Trotz der Schmerzen musste ich noch 4 Wochen auf einen Termin warten, deren Tage ich täglich zählte.

Rechtzeitig vor der Untersuchung nahme ich noch ein Antibiotikum, denn mit einen Infekt könnte keine urodynamische Untersuchung durchgeführt werden Nach einem sehr guten Beratungsgespräch in Innsbruck setzte ich auf der Stelle die Tabletten ab, auf dass empfohlene Ausschleichen verzichtete ich.

Die erste Nacht verbrachte ich total euphorisch, ohne ein Auge zugetan zu haben.

Bereit die zweite Nacht verbrachte ich wesentlich angenehmer und ich war selig – die Erlösung! Die unangenehmen Symptome verschwanden!

Seit 2 Jahren war ich nicht mehr auf Psychopharmaka angewiesen, doch nun habe ich meinen Hausarzt wieder darum gebeten.
Dieser verschrieb mir ein Antidepressivum und zwar das Präparat IXEL 25 mg.

Betrübt bin ich über:

• die vielen Infekte der letzten Monate, vermutlich durch ein geschwächtes Immunsystem und dadurch
• den versäumten Sommer
• das Sommerfeeling, das ich nun im September schwerlich nachholen kann, da sich meine Frau in dieser Zeit auf Urlaub befindet.
• Weiter trübe Aussichten, weil dann die kalte Jahreszeit folgt, wo ich mich dann 6 Monate nur in der Wohnung aufhalten kann.
• Dann habe ich noch zwei gröberne Brocken zu schlucken, die mir deutlich meine Ohnmacht zeigen, da ich nicht aktiv dagegen vorgehen kann.

In zwei Wochen soll das Medikament wirken, bin schon gespannt ob ich dann in die Gänge komme.

Ich weiß zwar nicht, ob dies die richtige Entscheidung ist, würde es vermutlich Anderen in der selben Situation nicht besser gehen – aber vielleicht hilft es mir.

Nebenwirkungen wie leichte Kopfschmerzen, Mundtrockenheit und Hitzewallungen begleiten mich.

Jetzt wird unser Zwetschkenbaum abgelaust und ich habe damit optimales Übungsmaterial.

Es gelingt mir nun die Kerne vom Rollstuhl aus über das Balkongeländer in den Garten zu spucken. Leider nur fast immer – sehr zum Leidwesen meiner Frau. So groß ist nun mein Atemstoß.

Mein nächstes Ziel ist es, mit den Fingern pfeiffen zu können. Meine Nachbarn mögen mir die Übungsphase verzeihen.

Heute morgen – 7:30 Physiotherapie – erstmalig nach langen – Querbettsitzen mit Stehversuch.
Abbruch – Blutdruck 80/60.
Schon länger habe ich mit dem Gedanken gespielt, durch Kaffeetrinken den Blutdruck zu heben.
Mittags dann erstmals wieder nach über dreieinhalb Jahren eine Tasse, mit dem Resultat, dass ich anschließend bis 16:00 geschlafen habe.

… der versteckte Infekt leitet sich her aus einer Pedikürebehandlung mit anschließender Infektion des Nagelbettes bei der Wassertherapie.

• Anfang Juli Harnwegsinfekt mit anschließender 10-tägiger Antibiotikumtherapie: Immunschwäche
• Mitte Juli Fußpflegetermin, am selben Tag Wassertherapie: Infektion
• über Wochen unbekannten Infektionsherd mit Antibiotika behandelt
• Mitte August erstmalig beim linken großen Zehen eine 3-Quadratzentimeter große Blase entdeckt
• nach einigen Tagen: der Rand des Nagelbettes ist stark gerötet, Blase mehrfärbig:
  Nagelbettentzündung

Gestern war endlich wieder ein Tag, mit dem ich zufrieden war.

Beim ersten Augenaufschlag am Morgen fühlte ich mich kräftig und voller Energie.

Nach zähen Wochen endlich wieder:

• beim Harnstreifentest waren die Leukozyten negativ
• keine erhöhte Temperatur
• selbst atmen fällt wieder leichter und ich erreichte einen Wert über 3 Stunden
• Trainingsprogramm erfolgreich aufgenommen

… habe ich auch zu vermelden: Mittlerweile gelingt es mir, mein Hemd selbst anzuziehen und zuzuknöpfeln.

Lange im Bett, schwer aufzuraffen, um in den Rollstuhl zu kommen, und dann auch wieder meistens nur dösen – so verbrachte ich die letzte Zeit.

Immer wieder zeigten sich Entzündungszeichen, manchmal sehr hohe wie:

– 21.500 Leukozyten pro Mikroliter
– 82,56 mg CRP pro Liter im Blut
und dann wieder Antibiotikumeinnahme.

Das Frustrierende dabei war, dass ein eindeutiger Entzündungsherd nicht ausgemacht werden konnte.

Gäbe es ein Knöpfchen, auf dem „Aus“ steht, wäre die Versuchung groß gewesen.